LA FORZA DELLA CONDIVISIONE: LA PROPOSTA DI LEGGE SULLA VULVODINIA
Il 3 maggio infatti è stata depositata presso la Camera dei Deputati ed il Senato la proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e della Neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
C’è una malattia insidiosa, dolorosamente intima, che in silenzio si annida nel corpo delle donne. Una malattia pressoché sconosciuta fino a poco tempo fa, irresponsabilmente ignorata, scetticamente snobbata per usare un termine moderno che ci piace tanto.
Vulvodinia è il suo nome, tanto complesso quanto subdolo. Si tratta, in termini medici, di un’infiammazione cronica delle terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, che in Italia colpisce circa il 15 % delle donne. Il suo tratto distintivo è altrettanto infido: il dolore, acuto e potente, tanto da impedire a chi ne viene colpito la conduzione di una vita normale.
In passato veniva etichettata come semplice dolore psicosomatico, e dunque trattata e curata come tale. Oggi la voce delle tante attiviste, vittime della malattia, è diventata un coro unanime ed ha portato ad un primo grande passo verso il suo totale riconoscimento.
Il 3 maggio infatti è stata depositata presso la Camera dei Deputati ed il Senato la proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e della Neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti da parte del Sistema Sanitario Nazionale. Uno step naturale e necessario, che arriva decisamente troppo in ritardo, e destinato a dare corpo ed identità ad una malattia fino ad oggi “invisibile”. Perché il percorso per arrivare ad una sua diagnosi è lungo e tortuoso e più che mai fuorviante, laddove la ricerca scientifica sul tema è pressoché assente. Lo stesso vale per la cura. Fino ad oggi, a causa del mancato riconoscimento della patologia da parte del Sistema Sanitario Nazionale, tutti i costi delle visite specialistiche e dei farmaci sono totalmente a carico delle pazienti, non esistendo centri specializzati per il trattamento medico. Nessuna esenzione, nessuna immunità per le donne che ogni giorno convivono con una situazione fisica estremamente delicata, che impedisce loro di avere una normale vita sessuale o di praticare le più semplici azioni quotidiane. Per loro il prezzo da pagare è altissimo.
Un fardello da sensibilizzare, di cui si è fatta carico la modella ed attivista Giorgia Soleri – conosciuta ai più come la compagna di Damiano, il frontman dei Maneskin. Ma gossip a parte, il lavoro della Soleri, che dall’età di 16 anni soffre di vulvodinia ed endometriosi, è stato enorme. La giovane 26enne ha trasformato il suo dolore nella sua più grande forza: quella di spezzare il silenzio. Quella di saper raccontare la malattia nel modo più semplice e concreto, fino a veicolare il messaggio ai piani più alti. La forza della condivisione. Perché la sua storia, come quella di tantissime altre donne come lei, parla di diagnosi sbagliate e di sintomi ignorati (“ho passato 8 anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca”), ma anche della fortuna di avere trovato un sostegno nella famiglia che ha in parte alleviato tutto quel dolore. E si, certo, si parla di dolore fisico, ma anche di un dolore mentale, penetrante e dilagante, nel non veder riconosciuto un problema così intimo ed invasivo. Giorgia Soleri la mattina del 3 maggio era lì in prima fila per portare in Aula la sua forte testimonianza e contribuire all’approvazione di una legge che potrebbe cambiare la vita di tantissime donne, non solo dal punto di vista fisico, ma anche sociale, economico e professionale. La legge lavora verso tutto questo, oltre a richiedere l’istituzione di centri territoriali per la diagnostica e la cura, la formazione del personale sanitario, la sensibilizzazione della popolazione sul tema, l’aumento di fondi per la ricerca e la prevenzione nelle scuole.
Un percorso che diventa progetto reale e che apre una speranza per chi in tutti questi anni ha dovuto combattere contro il proprio corpo e contro un sistema non ancora pronto a salvaguardarlo. Perché, in fondo ha ragione Giorgia Soleri quando scrive “Non possiamo cambiare il passato, ma forse possiamo provare a costruire un futuro diverso per chi, ancora oggi, si danna in un dolore senza nome e senza legittimazione”.
Ciao a tutte, sono Chiara Elci, giornalista e scrittrice. Ma divido tra programmi in TV e il mio computer, dove sviscero i miei pensieri, sulla società e sul quotidiano.
Ho pubblicato il mio primo libro nel 2015: Il Papavero e la neve.
